Un diagnostic sans appel :
les besoins des parents-aidants
À l’origine de notre projet, un constat fort : les parents d’enfants en situation de handicap
font face à des défis majeurs,
souvent invisibles,
qui impactent profondément leur vie quotidienne, familiale et professionnelle.
Quelques chiffres clés issus de notre diagnostic en Seine-Maritime :
des parents accompagnés déclarent que le handicap de leur enfant a eu
un impact sur leur activité
professionnelle.
ont dû
cesser totalement de travailler
pour s’occuper de leur enfant.
des familles accompagnées
sont monoparentales,
un taux bien supérieur à la moyenne départementale.
des parents aidants se déclarent épuisés
(étude nationale, 2023).
des parents aidants se déclarent isolés
(étude nationale, 2023).
Les principaux freins à la reprise ou au maintien dans l’emploi :
Manque de solutions de garde adaptées
Scolarisation partielle
Rendez-vous médicaux fréquents
Sentiment d’isolement et de non-reconnaissance.
Au-delà des chiffres, ce sont des parcours de vie bouleversés, des familles qui peinent à concilier vie professionnelle, sociale et
familiale, et un sentiment d’impuissance face à la complexité des démarches et au manque de relais.
“Ils considéraient que la maman pouvait reprendre une activité au moins à 80 %, c’est impossible quand on doit aller chercher
son enfant tous les jours, toutes les deux heures. La maman fournit des compotes pour le midi, c’est les maîtresses qui la donne,
mais elle ne peut pas le laisser en garderie le matin, ni le soir et elle doit aller le chercher le midi, l’emmener aux RDV, attendre
dans la salle d’attente… Quel travail on peut faire à côté ?”
Les événements déclencheurs
Face à ce constat, plusieurs événements ont marqué le point de départ de notre démarche :
La création du Pôle Ressources Handicap 76 (PRH 76)
en 2021, a permis de rassembler familles, associations et
professionnels autour de l’inclusion des enfants en situation de handicap.
La journée thématique départementale « Petite enfance et handicap »
en mars 2023 a été un moment fondateur : elle
a mis en lumière le besoin de soutien spécifique pour les parents, notamment dans la période post-diagnostic, et
l’importance de reconnaître leur expertise.
Les échanges avec des associations innovantes (Constellation à Nantes, Les Bobos à la Ferme dans les Hauts-de-France)
ont montré la force du soutien entre pairs et la nécessité de structurer cette entraide.
Une méthodologie participative et ascendante
Dès le début, nous avons fait le choix d’une co-construction du projet, en associant étroitement parents-aidants, professionnels
et institutions :
14 ateliers thématiques
ont été organisés de janvier à juin 2024, réunissant parents, professionnels, associations et
acteurs institutionnels.
Des focus groups
ont permis de croiser les regards, d’identifier les besoins réels, de partager les expériences et de faire
émerger des solutions concrètes.
Un espace collaboratif numérique
a été créé pour partager documents, comptes-rendus et ressources, et permettre à
chacun de s’impliquer à son rythme.
Une enquête auprès de 400 professionnels
a enrichi la réflexion sur les représentations et les attentes de chacun.
La méthodologie s’est inspirée des démarches de recherche-action collaborative :
diagnostic partagé, analyse collective,
élaboration de solutions, évaluation continue.
Une ambition : innover ensemble
pour les familles
Ce projet est né de la volonté de sortir de l’isolement, de valoriser l’expertise des parents, et de créer un espace où l’entraide, la
coopération et l’innovation sociale sont au service des familles. Il s’inscrit dans une dynamique territoriale, en lien avec les
acteurs locaux, et vise à professionnaliser la fonction de pair-aidant pour offrir un accompagnement sur-mesure, humain et
solidaire.
Notre histoire, c’est celle d’un collectif qui croit à la force du
« faire ensemble »
pour répondre aux besoins des familles et
transformer durablement l’accompagnement des parents-aidants.
L’association Parentraide a été créée en avril 2025 pour répondre à cette ambition.